La Covid 19, Ebola et le sida

À l’heure où la confusion règne quant aux parades à promulguer pour contrer la pandémie de Covid 19, les attaques fusent et pas seulement virales. Comme à chaque épidémie, le combat est rude. Sur le ring : un nouveau virus, des anathèmes et une prévention à la peine. Coup de projo dans le rétro où des leçons se perdent.

 

« La Covid 19 est un défi sanitaire mondial sans précédent qui ne peut être relevé que grâce à une coopération inédite entre les gouvernements, les chercheurs, les fabricants et les partenaires multilatéraux », déclarait fin août le docteur Tedros Adhanom Ghebreyesus, le directeur général de l’OMS. Aujourd’hui, nous voilà – a priori – tous logés à la même enseigne. Et pourtant la confusion est à son comble : les jeunes menaceraient les vieux à moins que ce ne soit l’inverse, les ripailleurs seraient des nids à virus mais pas les voyageurs des TGV ni les spectateurs du Puy du Fou… Dans les lieux clos ou à l’air libre, les gestes barrières sont de rigueur, les embrassades proscrites et la distanciation sociale portée aux nues… Si le climat est à ce point anxiogène, c’est sans doute que nous n’assistons pas qu’à une attaque virale inédite. D’autres enflent, boostées par une peur de lendemains incertains. Un voyage dans le temps est plus que jamais nécessaire pour tirer quelques leçons des épidémies passées.

Trente ans après la création de l’association Aides, la propagation du virus Ebola faisait couler beaucoup d’encre et de fiel. Les vieux démons à l’œuvre lors de la découverte du HIV ressurgissaient : « Dieu est en colère contre le Libéria et Ebola est un fléau. Les Libériens doivent prier et demander le pardon de Dieu pour leur dépravation et leurs actes immoraux tels l’homosexualité, qui continuent de pénétrer notre société ». A la fin juillet 2015, une centaine de dignitaires chrétiens d’Afrique de l’Ouest signait une résolution, publiée dans The Liberian Observer, et appelait à trois jours de jeûnes et de prières. Dans les années 1980, beaucoup virent dans l’apparition du sida le signe d’un châtiment divin, y compris la brave Mère Térésa qui ouvrit plusieurs foyers pour accueillir des malades sans-abris. Le prédicateur américain Jerry Falwell déclarait, lui, que « le sida est le jugement de Dieu sur une société qui ne vit pas selon ses Lois » (1).

Piqûres de rappel
Face aux nouvelles épidémies, les vieilles rengaines réapparaissent, aussi absurdes que mortifères. À Strasbourg, en février 1349, accusés d’empoisonner les puits, quelque 2000 juifs sont brûlés vifs. En période de syphilis, c’est la chasse aux prostituées, symboles du péril vénérien qui s’intensifie. Au 18e siècle, Louis XIV, sous couvert d’éradiquer la maladie, ordonne d’enfermer à la Salpêtrière les« femmes débauchées », via une ordonnance royale de 1713. D’autres sanctions sont prévues : les prostituées ont interdiction d’approcher les soldats du roi campés près de Versailles ou d’autres casernes provinciales, sous peine de nez et d’oreilles coupés. Autre punition prévue bien que rarissime : la déportation dans les colonies. Au 19e siècle, on les regroupera dans les maisons de tolérance pour mieux les surveiller et les exploiter. Outre de la rendre invisible, on se joue avant tout de la peur de la femme dépravée, la femme du peuple devenue « fille de joie » susceptible de contaminer moralement, autant sinon plus que physiquement, la bonne et vertueuse bourgeoisie.

À l’instar des prostituées, dans la même logique, les « classes laborieuses » deviennent des « classes dangereuses », tenues pour responsables de la propagation du choléra et de la tuberculose en même temps qu’elles représentent un danger politique. Pour faire taire leur révolte contre des conditions de vie misérables, les autorités les accusent de répandre de nouvelles maladies par une prédisposition naturelle à la saleté comme à l’ivrognerie. Ainsi, en 1866, pour le docteur Pierret, les tuberculeux sont « un troupeau de faméliques dont beaucoup ne font que payer la rançon de leurs vices, de leurs désordres, de leur paresse ou du moins de leur imprévoyance » (2). Des sons de cloches qui résonnent encore aujourd’hui.

Le club des 4 H
Au début des années 1980, face à l’apparition des premiers cas de sida, nombre de théories fumeuses tentaient d’expliquer le phénomène. Ainsi, on évoquait un cancer gay ou le club des 4 H : Homosexuels, Héroïnomanes, Haïtiens et Hémophiles. Plus que des pratiques à risques, on désignait des groupes, victimes forcément naturelles du sida. Et la bataille pour lutter contre la maladie passait autant par la recherche médicale que par la mise à mal des préjugés. Bien que les facteurs de transmission du HIV fussent assez vite détectés – sang, sperme, sécrétions vaginales –, les phénomènes d’exclusion se développaient. Là, des enfants exclus des écoles, ici, des salariés licenciés de leur entreprise. Comme le déclarait alors le docteur Jonathan Mann, responsable du programme sur le sida de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), il fallait s’attaquer à la « troisième épidémie de sida », celle des réactions d’exclusion.

 Phénomène sans précédent, les malades eux-mêmes organisèrent la riposte. Aux États-Unis, les militants de la communauté gay menèrent des campagnes pour l’usage du préservatif et manifestèrent contre le silence du gouvernement Reagan face à l’hécatombe. Le slogan d’Act Up, association phare américaine, porté sur des triangles roses en référence aux stigmates imposés aux homosexuels par les nazis : « Silence = Death » (« Silence = Mort »). Le silence des pouvoirs publics qui tardaient à mettre en place une réponse médicale mais aussi le silence autour d’une maladie honteuse et de ses victimes. Comme le déclarait en 1988 le philosophe Jean-Paul Aron dans un documentaire sur Antenne 2, « en toute franchise, je suis incapable de vous avouer que j’éprouve le sida comme un châtiment. Ça me paraît scandaleux, simplement, cette guigne affreuse ». La bataille contre les discriminations fut centrale. Ainsi, aux États-Unis mais aussi en France, d’immenses patchworks furent déployés en place publique pour rendre hommage au combat des malades.

En France, c’est sous l’impulsion du sociologue Daniel Defert, compagnon du philosophe Michel Foucault décédé du sida en juin 1984, que l’association Aides va voir le jour. Comme il le raconte dans le formidable documentaire Passeurs (cf. bas de page), alors qu’il vient d’apprendre la cause du décès de son conjoint, le médecin lui dit : « Ne vous inquiétez pas, la cause de sa mort sera effacée ». « Comme si c’était un scandale. Pour moi, le scandale, c’était la maladie et non la chose sociale ». Dès lors, pour lui qui avait milité avec Foucault dans le Groupe d’information sur les prisons, l’enjeu était le droit d’un malade d’être informé de son état de santé. L’assemblée nationale votera bien des années plus tard, le 4 mars 2002, la loi Kouchner relative aux droits des malades.

Sur tous les fronts
Comme le rappelle Michel Bourrelly, le pharmacien qui participa à la deuxième antenne d’Aides à Marseille en 1985, il s’agissait de combattre les discours nauséabonds des adeptes du fichage des « sidaïques », les fausses informations sur la salive ou les moustiques susceptibles de transmettre le virus. Car dès lors, pourquoi utiliser un préservatif ou une seringue à usage unique ? Mais il fallait aussi se battre pour que tous les malades puissent bénéficier d’un traitement et qu’ils soient écoutés par les pouvoirs publics afin de mettre en œuvre des campagnes de prévention efficaces. Il faudra attendre l’arrivée de Michèle Barzach en 1986 au ministère de la Santé pour que les choses changent. Ce ne fut pas une mince affaire pour autoriser la publicité sur les préservatifs ou la vente libre des seringues. Et Michel Bourrelly de raconter qu’il vendait avant que la loi ne l’y autorise des seringues à prix coutant. L’ancienne ministre, Michèle Barzach, dut s’opposer au ministre de la Justice de l’époque, Albin Chalandon pour qui, avant tout, « les toxicomanes sont des délinquants » (3).

Il fallut des associations comme Aides et Act Up pour que les homosexuels comme les toxicomanes soient soignés sans être jugés. Il fallut encore qu’elles se battent pour pousser au dépistage systématique lors des collectes de sang. La lutte pour les traitements fut un autre combat à mener – et non des moindres : faire avancer au plus vite la recherche, batailler pour freiner la voracité des firmes. Une  constante qui pointe déjà en temps de covid. En 1992, un petit groupe interassociatif, le TRT 5, voit le jour pour accélérer la mise sur le marché de nouveaux traitements, multiplier les essais et contrôler le travail des laboratoires. De même, le bras de fer engagé notamment par l’Afrique du Sud dès 1997 pour commercialiser des médicaments génériques.« Aujourd’hui encore, la bataille continue avec les traitements de l’hépatite C », rappelait Michel Bourelly en 2014. « Leurs coûts avoisinent les 84 000 dollars alors que l’association Médecins du monde évoque une cure à 500 euros pour huit semaines de traitement ».

Grâce à la mobilisation des scientifiques mais aussi des malades, 30 ans après les premiers cas diagnostiqués, le sida est devenu une maladie chronique. L’arrivée des trithérapies et le traitement précoce des personnes infectées empêchent les contaminations. La transmission du virus de la mère à l’enfant, dès lors qu’elle est traitée, est devenue quasiment nulle. Tous les malades ne sont pas logés à la même enseigne même si le combat contre la corruption a permis que 80% des subventions étrangères en direction des pays africains soient consacrés à la prise en charge des malades contre 20% précédemment. Lors de la 20e conférence internationale sur le sida qui s’est tenue en juillet 2014 à Melbourne (Australie), les bonnes nouvelles étaient au rendez-vous, tel l’exceptionnel développement de l’accès aux traitements antirétroviraux. Entre 2002 et 2012, le nombre de personnes qui en bénéficient a été multiplié par 40 ! Cette diffusion croissante a permis de faire baisser la mortalité de 35 %. Face à de tels résultats, l’Onusida estimait que « mettre fin à l’épidémie de sida est possible » d’ici 2030.

Fausses rumeurs, vrais dangers
Les chercheurs pointaient dans le même temps les résistances toujours à l’œuvre dans certaines régions du monde. En 2014, 17 pays représentent à eux seuls 75 % des nouvelles contaminations. Ainsi, le Moyen-Orient, le Maghreb, l’Asie orientale ou l’Europe de l’Est connaissaient une recrudescence de mortalité et de nouvelles infections dues au durcissement des lois contre les populations à risque comme les homosexuels, les toxicomanes et les femmes victimes de la prostitution. Ces populations stigmatisées, de peur d’être identifiées voire arrêtées, n’osaient plus contacter les organismes de santé et se faire dépister. Les organisateurs de la conférence signaient la Déclaration de Melbourne  pour dénoncer les discriminations et les législations répressives qui les accompagnent.

Comme aux premières heures de l’épidémie de sida, les rumeurs vont bon train, freinant la prise en charge des malades. Aujourd’hui encore, des pseudo scientifiques affirment que le virus du sida n’a jamais été observé, que nous serions face à « la plus grande supercherie du 20e siècle ». Quant au virus Ebola, on l’accusa d’être une nouvelle arme bactériologique ou un virus inventé par les Blancs et propagé via les centres médicaux. Pendant ce temps-là, des voix s’élevaient pour dénoncer un besoin criant de matériels, de personnels médicaux formés mais aussi d’anthropologues. Tous étaient appelés à la rescousse pour panser les plaies, prévenir les contaminations en rappelant, encore et toujours, les voies de transmission – un contact direct avec les sécrétions corporelles – ou conseiller d’éviter certains rituels funéraires à risque. Comme le résumait alors Peter Piot, co-découvreur du virus en 1976 qui dirigea l’Onusida jusqu’en 2008, pour lutter contre cette épidémie, « il faut rétablir la confiance », alors que la population se méfie des autorités comme des systèmes de santé (4).

Aujourd’hui comme hier, le fléau est tentaculaire. La planète « en guerre » contre la circulation de la Covid 19, mais aussi contre tout ce qui l’encourage : capitalisations, désinformations, répressions, suspicions, délations… Certes, l’ambiance est plombée mais gardons à l’esprit que le dérèglement climatique ne se mesure pas qu’en degré Celsius. En d’autres termes, ceux de Michel Audiard, « Y’a pas seulement que de la pomme. Y’a autre chose… » ! Amélie Meffre

(1) Cité par Susan Sontag, Le sida et ses métaphores (Christian Bourgeois, 1989). (2) Peurs et terreurs face à la contagion, ouvrage collectif (Fayard, 1988). (3) Nos années Sida. 25 ans de guerres intimes, d’Eric Favereau (La Découverte, 2006). (4) Le quotidien Libération, 26 août 2014

 

Passeurs : un documentaire essentiel

L’association Sida Fonds pour la Mémoire a été créée en 2010 pour financer des films afin de laisser des traces des combats menés : à ce jour, une trentaine ont été réalisés. À sa tête, Michel Bourrelly explique que ces centaines de témoignages récoltés « servent pour la recherche socio-historique mais aussi pour les personnes elles-mêmes qui parfois n’avaient jamais parlé avant ». Parmi ces pépites, Passeurs, réalisé par Pamela Varela et projeté lors de la conférence internationale sur le sida à Melbourne en 2014.

Rues ensoleillées de San Francisco ou enneigées de New York, quais de Seine ou du canal de l’Ourq, couloirs d’hôpitaux ou cliniques africaines, les images d’anonymes se mêlent aux témoignages des principaux acteurs de la lutte contre la maladie, alors que la voix de Janis Joplin résonne : le militant américain d’Act Up Andrew Velez, Daniel Defert, Bruno Spire, président d’Aides, Françoise Barré-Sinoussi, co-découvreuse du HIV, mais aussi Line Renaud, à l’origine du Sidaction… Au fil de ce formidable documentaire qui retrace les combats passés comme actuels, on entendra encore Anne Bouferguene, infectée en 1988 à l’âge de 15 ans, mais aussi des patients et des médecins africains qui se battent contre les mises à l’écart et la prise en charge des malades. Un film plein de délicatesse et d’enseignements… vitaux (le mot de passe pour accéder au film : 20PSTFR ).

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